“El significado de una vida con hemofilia no debería depender del país donde naciste” es el mensaje central de la nueva campaña impulsada por la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia, quienes conviven con esta enfermedad hemorrágica hereditaria que además de provocarles sangrados constantes, impacta su día a día con dolores crónicos y limitaciones físicas, llegando incluso a poner en riesgo su vida.
La Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia, liderada por su presidente, Nelson Bustamante, anunció el lanzamiento de la campaña nacional “El significado de una vida con hemofilia no debería depender del país donde naciste”, una iniciativa que busca visibilizar las profundas desigualdades en el acceso a tratamiento y promover la actualización de la Ley N.º 754, y que espera sumar a las autoridades políticas para que puedan impulsar los cambios necesarios.
La campaña pone en evidencia una realidad contundente: aunque la hemofilia es la misma en cualquier parte del mundo, las oportunidades de vivir sin dolor no lo son. A través de piezas gráficas y testimonios, la iniciativa muestra el contraste entre pacientes que acceden a terapias modernas y aquellos que, en Bolivia, enfrentan limitaciones estructurales del sistema de salud.
“No debería depender del país en el que naciste el poder dormir sin dolor. Hoy, en Bolivia, todavía hay pacientes que no acceden a tratamientos que en otros países ya son estándar. Esto no es solo un tema médico, es un tema de equidad y dignidad”, señaló Nelson Bustamante, presidente de la Asociación.
Una ley que necesita evolucionar
La Ley N.º 754, promulgada el 27 de octubre de 2015, marcó un hito en el país al establecer el marco normativo para la atención de pacientes con hemofilia. Sin embargo, a casi una década de su aprobación, presenta limitaciones relevantes frente a los avances terapéuticos actuales.
Entre las principales brechas identificadas se encuentra su alcance restringido al sistema público de salud, excluyendo a la seguridad social. Esto ha generado que la implementación y sostenibilidad de las prestaciones dependan en gran medida de los presupuestos de los gobiernos subnacionales, lo que impacta directamente en la cobertura efectiva y continuidad de los tratamientos.
Asimismo, las nuevas alternativas terapéuticas —que permiten reducir complicaciones, hospitalizaciones y mejorar significativamente la calidad de vida— aún no están contempladas dentro del marco normativo vigente.
Hemos enviado una carta con este clamor al diputado nacional Dr. Carlos Alarcón Mondonio, quien está acogiendo el pedido y escuchando la necesidad de las familias con hemofilia, esperamos que más diputados se unan a esta causa que no tiene colores políticos, solo una necesidad real que priva de un proyecto de vida a niños y familias de Bolivia, una privación innecesaria porque en otros países estos niños ya pueden vivir como cualquier otro, pues en el mundo ya existen tratamientos innovadores e incluso declarados como esenciales por la OMS, en Bolivia todavía no, siendo el único país de la región que está 50 años atrasado en los tratamientos que brinda a sus pacientes,
Un momento clave para el cambio
En el contexto actual, el diputado nacional Carlos Alarcón Mondonio ha recibido las solicitudes presentadas y ha manifestado su sensibilidad en beneficio de esta población desprotegida. Actualmente, se encuentra en proceso de análisis y desarrollo de una propuesta legislativa.
No obstante, este proceso requiere un elemento clave: el alineamiento y consenso a nivel nacional de las asociaciones de pacientes, con el objetivo de garantizar legitimidad, representatividad y viabilidad política.
Desde el ámbito institucional, el Ministerio de Salud y Deportes, a través del Programa Nacional de Sangre, también ha expresado su disposición para acompañar la actualización normativa, reconociendo las brechas existentes en la atención y los desenlaces adversos registrados en el sistema en los últimos años.
“Esperamos que nuestro presidente de Bolivia, Rodrigo Paz Pereira, como importante gesto de su nuevo mandato, que busca llevar a Bolivia a la par del resto de países, tome este tema como prioridad en su agenda” manifestó Nelson Bustamante.
Un llamado a la articulación nacional
La campaña busca, además, fortalecer la articulación entre todos los actores involucrados —pacientes, autoridades, sistema de salud y tomadores de decisión—, posicionando a la directiva nacional de pacientes como un actor clave para canalizar la demanda y contribuir técnicamente al proceso legislativo.
“Este es un momento decisivo. Tenemos la oportunidad de construir una ley que responda a la realidad actual de la hemofilia y que garantice un acceso más equitativo, sostenible y digno para todos los pacientes en Bolivia”, agregó Bustamante.
Bajo el hashtag #ActualicemosLaLey754, la campaña invita a la ciudadanía, autoridades y actores del sistema de salud a sumarse a este llamado, con el objetivo de avanzar hacia un modelo de atención más justo y alineado con los estándares internacionales.
En este contexto, los avances en investigación y desarrollo en hemofilia reflejan un esfuerzo global orientado a reducir las brechas en el acceso a tratamientos y acercar mejores alternativas a los pacientes. Actores del ecosistema de salud, como Roche, impulsan soluciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y responder a la necesidad de una mayor equidad en salud. En Bolivia, este propósito cuenta con aliados estratégicos como INTI, que, como distribuidor, facilita el acceso progresivo a estos avances para quienes más los necesitan.
Sobre INTI:
INTI es una las principales empresas farmacéuticas de Bolivia, líder indiscutible de su campo, con la mayor estructura industrial integral avalada por las normas de Buenas Prácticas de Manufactura (BPM) y Buenas Prácticas de Almacenamiento (BPA). Lleva 90 años de servicio continuo, con la misión de contribuir a preservar y cuidar la salud y la vida de las personas. Genera más de 1.100 empleos directos y cientos de indirectos en el país.
Fue reconocida por la firma global Great Place to Work, como uno de los Mejores Lugares para Trabajar en Bolivia. Además, durante los últimos años INTI ha recibido otros importantes reconocimientos como el Premio a la Excelencia Profesional Paul Harris, la Condecoración Avelino Siñani-Elizardo Pérez por su aporte al sector, Premio Empresarial La Paz Líder, Premio al Mérito Exportador otorgado por la Cámara Nacional de Exportadores de Bolivia y de Cochabamba.
Cuenta con la certificación de Operador Económico Autorizado (OEA), otorgado por la Aduana Nacional, por la transparencia e idoneidad mostrada por INTI en sus operaciones de comercio exterior. Además, es gestora del programa “Empresa Segura” que promueve Cero Tolerancia hacia la violencia contra las mujeres, lo que la llevo a ser la Empresa Ganadora del Sello ORO- “Empresa Comprometida con una vida libre de Violencia contra las mujeres en el estado Plurinacional de Bolivia”.
